الكويت تحصل على تأييد 128 دولة لتحديد 7 سبتمبر يوماً عالمياً لمرض دوشين
أعلنت الكويت عن نجاح مبادرتها التي تقضي باعتماد السابع من سبتمبر من كل عام يوماً عالمياً لمرض دوشين، وقد لاقت الفكرة تأييداً ودعماً من 128 دولة في الجمعية العامة للأمم المتحدة.
الدعم الدولي لمبادرة الكويت
وصف وكيل وزارة الصحة لشؤون الصحة العامة الدكتور منذر الحساوي المرض بأنه وراثي نادر يصيب عضلات الجسم ويؤدي إلى ضعفها، مشيراً إلى أن حدوثه يقدر بمولود واحد من كل خمسة آلاف مولود، ويتم اكتشافه عادة في السنوات الأولى من حياة الطفل ويحتاج إلى رعاية طبية مستمرة.
وأكد الحساوي أن الكويت أولت المرض اهتماماً كبيراً من خلال حزمة متكاملة تبدأ بالفحوصات المخبرية والوراثية والجينية والتشخيص المبكر، وتصل إلى توفير أحدث العلاجات الجينية، بالإضافة إلى الرعاية الطبية والاجتماعية والنفسية المستمرة للمصابين.
وأضاف أن التوجه لم يقتصر على المستوى المحلي، بل تم تقديم مسودة مشروع قرار إلى الجمعية العامة للأمم المتحدة في دورتها الـ78 لإدراج يوم عالمي لمرض دوشين، ونال المشروع موافقة ودعم 128 دولة، ليتم اختيار 7 سبتمبر من كل عام يوما عالمياً للمرض بمبادرة كويتية.
الوقاية والعلاج الجيني
أفادت رئيسة مركز الكويت للأمراض المزمنة الدكتورة ليلى بستكي أن التوقعات كانت تشير إلى تسجيل ما بين خمس إلى سبع حالات جديدة من مرض دوشين سنوياً، إلا أن جهود الفحص الوراثي التي نفذها مركز الأمراض الوراثية بالتعاون مع مستشفيات الكويت ووحدة المساعدة على الإنجاب ساهمت في خفض العدد إلى حالة واحدة سنوياً عبر فحص البويضة المخصبة قبل الانغراس.
وبينت أن الأم تكون حاملة للمرض في نحو ستين بالمائة من الحالات، بينما تنتج ثلاثين بالمائة من الحالات عن طفرة جديدة.
وأوضحت أن تكلفة العلاج الجيني المتاح حالياً تتراوح بين تسعمائة ألف ومليون دينار كويتي للطفل الواحد، موضحة أن هذا العلاج لا يزيل المرض بصورة كاملة لكنه يخفف من مضاعفاته ويحسن جودة الحياة.
وأشارت إلى أن ثمانية أطفال تلقوا العلاج الجيني حتى الآن، بينما ينتظر طفلان على قائمة الانتظار، وفي المقابل تلقى نحو اثنان وعشرين طفلا نوعاً آخر من العلاج يعتمد على تعديل الجين الموجود لدى المريض، وتبلغ تكلفته نحو مئتي ألف دينار سنويا.
ولفتت إلى أن هذه العلاجات أحدثت تغييراً نوعياً في حياة المرضى، حيث انخفض عدد مرات دخول بعضهم إلى المستشفى من سبع أو ثماني مرات سنوياً بسبب مضاعفات التنفس أو القلب، وتحسن قدرتهم على ممارسة حياتهم بصورة أقرب إلى الطبيعية، مبينة وجود شاب يتلقى تعليمه الجامعي.
منظومة رعاية متكاملة
أكدت رئيسة الهيئة الطبية الدكتورة رانية الرشيد البدر أن الرعاية الحقيقية لمرضى دوشين تتطلب منظومة متكاملة ومتعددة التخصصات تشمل الأطباء والتمريض والعلاج الطبيعي والتأهيل وأطباء القلب والجهاز التنفسي وفرق الدعم النفسي والاجتماعي.
وبينت أن انضمام مركز الأمراض الوراثية مؤخراً ليصبح part of مستشفى الولادة يمثل خطوة جوهرية نحو رعاية أكثر تكاملا واستمرارية، مؤكدة أن المرض الوراثي يحتاج إلى منظومة صحية واحدة تعمل كفريق متكامل منذ ظهور ملامحه في الطفولة المبكرة.
وأشارت إلى أن حضور الأطفال المصابين وأسرهم يمثل روح هذه المناسبة، لافتة إلى أن الأسر شركاء في الرعاية ومصدر إلهام للكوادر الطبية والصحية.
الكويت بوست ، موقع إخباري شامل يهتم بتقديم خدمة صحفية متميزة للقارئ، وهدفنا أن نصل لقرائنا الأعزاء بالخبر الأدق والأسرع والحصري بما يليق بقواعد وقيم الأسرة الكويتية، لذلك نقدم لكم مجموعة كبيرة من الأخبار المتنوعة داخل الأقسام التالية، الأخبار العالمية و المحلية، الاقتصاد، تكنولوجيا ، فن، أخبار الرياضة، منوعات و سياحة.
