بورسلي: إعلان الكويت عن اتفاقية 'المصابين بأمراض نادرة' يؤكد مكانتها الرائدة

وصفت استحداث صيغة تشريعية بـ”المشرف والحضاري”

اشادت رحاب بورسلي رئيس مجلس ادارة وعضو لجنة خبراء الامم المتحدة لحقوق الاشخاص ذوي الإعاقة، بالتوجه الراقي والإنساني المشرف الذي تتبناه الكويت الرائدة فى رعاية وتأهيل ذوي الإعاقة وترسيخ التوعية المجتمعية والفردية بقضاياهم والدفاع عنها ودمجهم في المجتمع، الذي تجلى فى اعلان مندوب الكويت الدائم لدى الامم المتحدة السفير طارق البناى خلال الاحتفال بالذكرى الثانية لليوم العالمي للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) بمقر الأمم المتحدة، أن الكويت تعمل على صياغة اتفاقية ترسخ في القانون الدولي مبادئ الكرامة والحماية والمساواة في الحصول على التشخيص والرعاية والعلاج للأشخاص المصابين بأمراض نادرة..

وقالت بورسلي: إن هذا المشروع المشرف، والحضاري، فى استحداث صيغة تشريعية عالمية لدعم ورعاية شريحة من المصابين بالامراض النادرة، يؤكد المكانة الرائدة لدولة الكويت بكل مؤسساتها الحكومية والأهلية وتأثيرها الاقليمي والعالمي فى الاهتمام والرعاية والدعم لقضايا الاشخاص ذوي الإعاقة، ويمنح المزيد من الثقة، فى حرص الدولة وايجابية المجتمع ووحده الرؤى لتحسين جودة حياة هذه الشريحة، والعمل الدؤوب والرؤى الطموحة لتطوير مستوى الرعاية الصحية والاجتماعية والثقافية والرياضية وتعزيز الاستقرار النفسي والاجتماعي لهم وتأمين متطلباتهم واطلاق طاقاتهم وإبداعهم ومنحهم الفرص الكاملة لتحقيق ذاتهم وتهيئة البيئة الملائمة لدمجهم فى المجتمع كشركاء أساسيين في بناء وتطوير الدولة لتحقيق اهداف التنمية المستدامة التى اصدرتها الامم المتحدة عام 2015 وترجمة رؤية «كويت جديدة 2035» لتوفير حياة كريمة لجميع شرائح المجتمع.

وثمنت بورسلي الجهود الدولية للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) وهو مرض وراثي نادر يسبب ضعفًا تدريجيًا في العضلات ويصاب به 1 من كل 3,500 – 5,000 مولود وهوأكثر شيوعًا بين الأطفال الذكورغالبًا بين 3 – 5 سنوات.